رئيس التحرير: خالد البلشي

Loading

أهم الأخبار

وفاة طفلة بمرض «جوشر» النادر بعد عامين من حكم إلزام الدولة بعلاجها.. ومحامي أسرتها: سنقاضي وزير الصحة بتهمة القتل

وزير الصحة
وزير الصحة

المحامي وائل غالي: رغم حصولنا على أحكام الدولة رفضت علاج الحالة.. والأسر لم تستطيع تحمل مصاريف العلاج

 

توفيت الطفلة هاجر إبراهيم، إحدى ضحايا مرض "الجوشر" النادر، من سكان مدينة المنصورة، أمس الأحد، بعد معاناة عامين مع المرض، بعد رفض الدولة علاجها على نفقتها، رغم حصول أسرتها على حكم قضائي يلزم الدولة بالعلاج.

وقال وائل غالي، المحامي بالمركز المصري للحقوق الاقتصادية والاجتماعية، ومحامي الضحية، إنه على الرغم من حصول 9 من المصابين بهذا المرض النادر في المنصورة على أحكام قضائية واجبة النفاذ من مجلس الدولة بالعلاج على نفقة الدولة، منذ ما يقارب السنتين، إلا أن الدولة لازالت تتعنت في تنفيذ الحكم، ما ترتب عليه وفاة طفلة مريضة بالجوشر من حوالي خمسة أشهر.

واستنكر المحامي تنصل الدولة من علاج الحالات المريضة بهذا المرض النادر، على الرغم من تكلفة العلاج الباهظة، وعدم قدرة أسر المرضى على التكفل بها.

وأضاف غالي، اليوم الاثنين، أن الدولة خلال السنتين الماضيتين، تقدمت بالعديد من الاستشكالات على حكم مجلس الدولة، وتم رفضها جميعها، ما يقضي بوجوب نفاذ الحكم.

وأكد المحامي أن المحامين سيقومون غدًا برفع دعوى قضائية ضد وزير الصحة، أحمد عماد، لاتهامه بـ"القتل".

يذكر أن الجوشر، هو مرض وراثي نادر الحدوث، ينجم عن طفرة جينية من كلا الوالدين، يتسبب فيه نقص إنزيم يسمى "جلوكوسيريبورسيديز" ما يؤدي إلى عدم تكسير الدهون وتراكمها في خلايا الجسم، ما ينتج عنه العديد من الأمراض، كتضخم الكبد والطحال ونقص النمو وأمراض خطيرة في الجهاز التنفسي.

 
 
 
 

 

التعليقات
press-day.png